gliome de bas grade

Diagnostic

En novembre 2012, Laura a commencé à vomir le matin au réveil. Son biberon en général, mais elle avait l'air d'aller bien. Elle avait moins d'appétit. Nous avons consulté 7 médecins au total: de la gastro-entérite à la rhinite en passant par le psychologique, il a fallu 2 mois pour l'hospitaliser et poser un vrai diagnistic.

Elle a donc été hospitalisé le 31 décembre 2012. Nouvel An sera toujours associé à cette lente descente aux enfers.

Il a vite été établi que Laura avait une hyper-tension intra-crânienne qui provoquait ses vomissements. Il a été plus long et plus laborieux d'en déterminer l'origine. On lui a posé une dérivation externe afin de soulager son hyper-tension. A l'IRM, elle présente un réhaussement méningé et un nodule sur la moelle épinière.

Une biopsie des méninges le 10 janvier confirme une carcinomatose méningée sur un gliome de bas grade de type oligodendroglial. La tumeur est donc diffuse. Pas de chirurgie possible. Le seul traitement est la chimiothérapie.

Une fois le diagnistique confirmé, on lui pose une dérivation ventriculo péritonéale. Elle a donc un cathéter et une valve qui permet de soulager son hypertension en dérivant le liquide céphalo-rachidien vers l'abdomen. Cette valve est a pression réglable. Elle la gardera à vie.

Laura n'a pas de chance. Les problèmes liés à sa valve, les erreurs de diagnostic, la fierté de certains médecins, la complexité de sa pathologie, la rareté aussi, tout cela se mélange... Nouvel épisode aux soins intensifs en février, et finalement, nous commençons la chimio au mois de juillet 2013. On lui pose aussi une gastrostomie (petit orifice qui permet de la nourrir par sonde directement dans son estomac), l'appétit ne revient pas, la nourriture la dégoutte.

Nous sommes partis pour 2 ans de traitement. Mais elle est maintenant bien prise en charge, et même si maman est une vraie "control freak", Dr Sophie nous a apprivoisées et mises en confiance. Elle aura mon éternelle reconnaissance pour avoir sauver la vie de Laura déjà une fois....